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Société

Alzheimer : des outils encore inadaptés pour diagnostiquer les chibanis malades

Rédigé par Linda Lefebvre | Vendredi 21 Septembre 2018

En France, 900 000 personnes sont atteintes par la maladie d’Alzheimer. Parmi elles, 14 000 sont issues de l’immigration. Un chiffre cachant une réalité difficile à cerner : aujourd’hui, les outils d’évaluation ne permettent pas un diagnostic juste pour les personnes bilingues d’origine étrangère. Alors que la journée mondiale d’Alzheimer a lieu vendredi 21 septembre, des chercheurs tentent de trouver des solutions pour ces malades issus de l'immigration souvent oubliés.



Alzheimer : des outils encore inadaptés pour diagnostiquer les chibanis malades
« Les outils de diagnostic de la maladie d’Alzheimer sont actuellement inadaptés aux populations arrivées en France dans les années 1950 », affirme Melissa Barkat-Defradas, linguiste et chercheuse qui a travaillé sur les liens entre immigration, bilinguisme et Alzheimer.

Accompagnée d’une équipe pluridisciplinaire composée de neuropsychologues, de cliniciens ou encore d’orthophonistes, elle a mis en évidence les difficultés de la prise en charge médicale des personnes âgées d’origine maghrébine. « Ces personnes sont dotées d’un bilinguisme imparfait et elles n’ont souvent pas bénéficié d’une éducation scolaire. Les premiers symptômes de la maladie d’Alzheimer leur font oublier la langue de leur pays d’accueil (le français) qu’ils ont acquis plus tardivement au cours de leur existence », explique la chercheuse.

Ainsi, lorsque l’on effectue les tests de dépistage en français, ils obtiennent de moins bons résultats que lorsqu’on leur propose une version adaptée de ces tests en dialecte arabe, leur langue maternelle. « Il apparaît donc que la version française consensuelle est inadaptée pour ces populations spécifiques, et les scores obtenus peuvent refléter un déficit linguistique et culturel plutôt qu’un syndrome d'Alzheimer », explique-t-elle. En effet, « ces personnes ne sont parfois pas allées à l’école, ou très peu et ne possèdent ni les compétences scolaires ni les références culturelles nécessaires à la bonne réalisation des tâches qui leur sont proposées. Ce n’est donc pas la maladie qui explique leur incapacité à répondre correctement aux questions mais leur manque de connaissances », conclut Melissa Barkat-Defradas.

Alzheimer : des outils encore inadaptés pour diagnostiquer les chibanis malades
Afin de parvenir à ce constat, une équipe d’experts a travaillé sur le programme ALIBI (Alzheimer, Immigration, & Bilinguisme), entre 2013 et 2015. Parmi les objectifs du programme dont les résultats paraîtront prochainement, se trouve la réflexion pour l’élaboration d’outils de prise en charge de la maladie d’Alzheimer adaptés aux spécificités linguistiques et culturelles des seniors immigrés.

« Les tests en arabe dialectal ne sont pas encore bien implantés en France mais nous sommes en train de travailler à leur validation », précise Melissa Barkat-Defradas. Une ambition d’autant plus pressante que les seniors issus de l'immigration, s’ils ont majoritairement moins de 70 ans, vont bientôt arriver à l’âge où la maladie d’Alzheimer se manifeste, d’autant qu’il a été démontré que les pathologies observées dans la population générale chez les 70-75 ans, comme Alzheimer, apparaissent souvent chez les migrants dès l’âge de 55-60 ans, en raison de la pénibilité du travail effectué tout au long de leur vie.

Une prise en charge difficile et incomplète

« Le séjour en France des Maghrébins, longtemps perçu par eux-mêmes et par les Français comme provisoire, se prolonge souvent au-delà de la vie active pour devenir même définitif », écrit le gérontologue Omar Samaoli, dans son ouvrage Immigrants d'hier, vieux d'aujourd'hui : la vieillesse des maghrébins en France.

Partenaire du programme ALIBI, le gérontologue, directeur de l’Observatoire des migrations de France, s’est penché sur les difficultés rencontrées par les personnes âgées maghrébines issues de l’immigration. « Concernant la maladie d’Alzheimer, on constate que cette population est invisible et que la société ne s’interroge pas sur les raisons de cette invisibilité », expose Omar Samaoli, « cela est lié à une absence de suivi médical, les personnes s’arrêtant la plupart du temps à la consultation chez le généraliste, qui n’identifie pas toujours les symptômes d’Alzheimer ».

De l'importance de faire évoluer le regard concernant la maladie

Outre le manque d’information, ces populations sont confrontées au regard négatif porté sur la maladie. « Lorsque les premiers symptômes apparaissent, la stratégie des familles est en général l’enfermement, pour que la personne ne s’égare pas. Elles songent aussi à des stratégies traditionnelles, telles que le retour au pays, mais il n’y a pas de stratégie de diagnostic », déplore l’expert, « lorsque les patients arrivent en consultation, leur état est déjà très avancé ».

Pour tenter de faire évoluer les mentalités, Omar Samaoli a publié « un petit guide pour aider les gens » et organise des ateliers à Strasbourg. « Nous voulons déculpabiliser les gens, les faire se rencontrer et surtout les sortir de l’isolement », précise le spécialiste. Hormis ces initiatives personnelles, l’expert regrette l’absence d’actions spécifiques concrètes au niveau national. Alors que la Journée mondiale d’Alzheimer aura lieu pour la 23e année consécutive, le 21 septembre, le sort des seniors immigrés atteints par la maladie demeure encore largement ignoré.

Pour en savoir plus sur la maladie, l'association France Alzheimer vous informe avec son guide à destination des malades et de leurs proches.