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Livres

Le petit dico des superséros, pour battre en brèche les préjugés sur le VIH et le sida, par Nicolas Aragona

Reçu à Saphirnews

Rédigé par | Jeudi 1 Décembre 2022 à 12:00

           

A l’occasion de la Journée mondiale de lutte contre le sida qui a lieu chaque année le 1er décembre, zoom sur le livre « Le petit dico des superséros ».



L'avis de Saphirnews

« Ne doutez pas de votre propreté, c'est la bêtise qui est crasse. » Cette réflexion de Tata Sida ponctue le mot « clean », qui figure parmi la soixantaine de mots et expressions répertoriés par Nicolas Aragona dans Le petit dico des superséros, « à l'usage des personnes vivant avec le VIH… mais aussi des autres ! »

Dans ce dictionnaire d'un genre particulier, l’auteur s’est donné pour objectif « d’offrir au lecteur tout ce qu'il doit soit voir pour prendre soin de lui et des autres sans différence ni indifférence ». Les idées fausses sur le VIH sont encore trop nombreuses à circuler. La sérophobie – une discrimination visant les personnes séropositives – sévit dans le monde mais aussi en France. Les progrès médicaux ont été considérables, mais les progrès sociétaux ne suivent pas, comme le rappelle dans la préface Jean-Luc Romero Michel, très actif dans la lutte contre le VIH.

Informations et conseils sont ainsi délivrés pour mieux armer les personnes atteintes du VIH dans leur combat aussi médical que sociétal. Des messages et des témoignages forts sont aussi égrainés tout au long de l’ouvrage, à commencer avec le mot « adieu ». Pour ce premier mot du dictionnaire, Nicolas Aragona choisit de retranscrire une lettre d'adieu poignante d'une personne séropositive adressée à sa famille avant de se suicider.

Nicolas Aragona, à l'initiative de l'association « Superséro » qui donne la parole aux personnes vivant avec le VIH (PvVIH) dont il fait lui-même partie, « nous offre, outre sa générosité, une expérience unique qui permet de comprendre que, derrière le mot séropositif, ce sont d’abord des femmes, des enfants et des hommes qui ne veulent qu’une seule chose : vivre comme tout le monde », écrit avec justesse Jean-Luc Romero Michel, maire adjoint à Paris en charge des droits humains, de l'intégration et de la lutte contre les discriminations.

Le petit dico des superséros est un livre qui invite le lecteur et la société à changer son regard sur les personnes séropositives. Comme disait Simone Veil, citée dans le livre, « la réponse au sida sera humaniste ou ne sera pas ». Le livre est une belle réponse humaniste pour ceux qui vivent avec le VIH. Un mot pour un mal « qui peut se prononcer comme "vie" mais s'entend comme "mort" », qui fait peur à force de préjugés martelées depuis trop longtemps et qui, une fois déconstruites, nous permet de vivre ensemble !

Le petit dico des superséros, pour battre en brèche les préjugés sur le VIH et le sida, par Nicolas Aragona

Extrait choisi du livre pages 30 à 32

« D’usage courant en France à partir des années 1990, l’acronyme « MST », pour « maladie sexuellement transmissible » remplace petit à petit l’expression « maladies vénériennes », jusqu’aux années 2000, où l’OMS commence à recommander l’usage du terme « IST », pour « infection sexuellement transmissible ». (...) Petite dédicace aux soignants qui, nous tendant les résultats d’analyses, font une petite remarque du type : « Vous vous en doutiez un peu, non ? », les yeux cockers et un sourire au coin des lèvres… J’aurais souhaité être informé plus que jugé. Mentir et faire peur, voilà ce qu’on a eu.

On confond tout, sida et VIH, MST et IST, maladie et infection… Tout est à reprendre, oui, et de zéro… Pour quoi luttons-nous ? Pour la vie ? Pour la mort ? Et celle de qui ? Contre la mort ? Contre la vie ? Et celle de qui ?

On estime que 70 % à 80 % des personnes sexuellement actives rencontrent un papillomavirus une fois dans leur vie, et que, dans 90 % des cas, le virus est éliminé par l’organisme dans les deux ans. Mais voilà, dans les 10 % restant, l’infection persiste et, dans le cas notamment des HPV 16 et 18, elle peut être à l’origine de lésions précancéreuses, ou polypes, qui soit régressent, soit évoluent en cancer sur plusieurs années. Ce n’est pas le cancer qui se transmet, mais le HPV. De la même façon, ce n’est pas le sida qui se transmet, mais le VIH.

Une infection, c’est la pénétration dans l’organisme d’un agent pathogène (comme un HPV ou un VIH). La maladie est une altération de l’état de santé (comme un cancer ou le sida). Avoir le VIH ne veut pas forcément dire avoir le sida, tout comme avoir un HPV ne veut pas dire avoir un cancer. On ne refile ni le sida ni le cancer : les MST, ça n’existe pas. Différencier la maladie de l’infection, c’est aussi se prémunir de toutes les injustices qui pourraient découler de cette confusion en termes de réglementation. En 2020, 30 % des PvVIH ont découvert leur séropositivité en phase sida. Celles qui ont eu la chance de prendre un traitement à temps ont pu récupérer un système immunitaire normal : elles ont guéri de la maladie, mais sont toujours porteuses du VIH. Pour autant, certaines peuvent garder les séquelles de maladies opportunistes.

Nous, PvVIH, prenons un traitement qui empêche le VIH de se transmettre et de s’attaquer à notre système immunitaire. Le traitement ne nous soigne pas, il empêche la maladie (le sida) de se développer. Nous avons une infection ou affection chronique qui, avec un traitement efficace, n’est ni une ITSS ni une IST, puisque plus transmissible. Reste encore la question de la toxicité des traitements et des effets secondaires, qui trouve des réponses différentes en fonction de la génération des traitements et surtout de l’intérêt de notre infectiologue à chercher le traitement qui nous va. On guérit du sida depuis 1996. »

Présentation de l'éditeur

Quarante ans après la découverte du virus et malgré les diverses campagnes réalisées, qui est capable de faire la différence entre sida et VIH ? Combien de fausses idées circulent toujours sur le virus le plus tabou du siècle ? Combien savent que les personnes séropositives sous traitement ne le transmettent pas, même sans préservatif ? Qu e nous avons une espérance de vie normale ? Que nous pouvons avoir des enfants ? Combien sont terrorisés à l’idée de nous croiser dans leur vie ou , plus encore, dans leur lit ?

Comment vivre et survivre dans un monde où le VIH est le sujet de ceux qui ne le portent pas ? Ce livre, à travers des témoignages, mais aussi des conseils pratiques qu’il expose, apporte des réponses médicales, sociales, historiques et légales sur cette infection encore bien trop obscure, afin de reconnecter le lecteur à la réalité des choses et de l’aider à dépasser les fantasmes et préjugés qui détruisent les porteurs du virus autant que les autres.

À tous les séropositifs, les Superséros du quotidien , et leurs acolytes : n’ayez plus honte !

« Cher Nicolas, votre livre est remarquable dans son écriture et sa documentation scientifique, qui ne comporte à mon sens aucune erreur. Votre sensibilité apparaît à chaque instant. Bravo sincèrement. » Dr Bruno Taillan, vice-président de Fight AIDS Monaco, chef du département d’hématologie-oncologie au CHPG

L'auteur

Né à la fin des années 1980 et séropositif au VIH depuis ses 21 ans, Nicolas Aragona crée en 2021 son association, Superséro, et se lance sur les réseaux sociaux pour apporter aux autres l’aide et les informations qu’il n’a pas eues quand il en avait besoin, afin de sensibiliser le grand public à sa réalité, encore trop méconnue.


Nicolas Aragona, Le petit dico des superséros. À l'usage des personnes vivant avec le VIH… mais aussi des autres !, Editions Kiwi, novembre 2022, 150 pages, 19 €


Rédactrice en chef de Saphirnews En savoir plus sur cet auteur